Cambiare vita per cambiare il mondo

“La mia vita è cambiata nel 2016 con la diagnosi di mia figlia: Amaurosi Congenita di Leber. Vicky ha 9 anni adesso e sta perdendo la vista, l’unica speranza è la ricerca”. 

Silvia Cerolini per sedici anni ha lavorato in Procter&Gamble, da Ginevra a Londra, occupandosi di digital transformation e innovazione. Una vita in viaggio tra meeting e progetti in tutto il mondo. Le cose cambiano nel 2016: “Io e mio marito ci siamo accorti che nostra figlia non vedeva bene, all’inizio pensavamo fosse un problema risolvibile, io porto gli occhiali fin da piccola. Con gli accertamenti è arrivata la doccia fredda: una malattia genetica rara che porta alla cecità completa”. Lo choc si aggiunge alla paura di non poter far nulla. “La diagnosi per di più è arrivata quando ero incinta del mio secondo figlio. I dottori ci dissero che anche lui poteva nascere con questa patologia. Tutt’ora non so dove ho trovato la forza per reagire” aggiunge.

Perché Cerolini questo fa, reagisce insieme al marito. Si ripete che non può stare con le mani in mano. Dice: “Voglio guardare negli occhi mia figlia fra quarant’anni e dirle che abbiamo fatto tutto il possibile”. Così si informa, studia, cerca di capire chi potrebbe fare ricerca su una malattia rara che colpisce tre bambini su centomila. Cerolini sfrutta tutte le capacità sviluppate in ambito di business: crea un’analisi di landscape con tutto lo scibile sulla malattia consolidando articoli scientifici e parlando con i principali esperti globali della malattia, strumento tuttora utile a ricercatori e scienziati. Lancia il progetto di crowdfunding Through Vicky’s Eyes e organizza la prima conferenza dedicata con la partecipazione dei più grandi esperti mondiali, il supporto di organizzazioni non profit e la partecipazione dell’FDA, la Food and Drug Administration, l’ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione dei prodotti alimentari e farmaceutici. Cerolini pubblica articoli su prestigiose rivise di oftalmologia, partecipa a conferenze come esempio di come i pazienti possano accelerare lo sviluppo clinico per malattie rare. La sua storia viene ripresa dai giornali in tutta Europa.Trovare una cura diventa la sua vita tanto che lascia P&G e decide di entrare in ambito life science dove diventa Head of Innovation Specialty Care per Sanofi.

Cerolini oggi guida l’organizzazione internazionale che raggruppa circa trecento pazienti affetti dalla patologia di Vicky da oltre venti paesi, Eyes on the Future, di cui è la CEO. “Abbiamo raccolto quattro milioni di dollari e siamo vicini ai primi trial clinici. Ci vorrà ancora qualche anno ma i passi avanti sono notevoli e la speranza è grande” spiega Cerolini. “Due cose mi motivano: vedere quante persone ci hanno aiutato e ci stanno aiutando e sapere che possiamo cambiare un pezzo di mondo. Poi lo dico sempre: faccio quello che qualsiasi mamma farebbe per la propria figlia: lotto.” Con i giusti strumenti e con metodo: “Non siamo una charity tradizionale. Il concetto è quello della Venture Philanthropy, finanziare programmi di ricerca specifici creando partnership pubblico-private. Sul modello di quello che fanno grandi attori come Telethon con cui collaboriamo da anni”. 
Cerolini spiega che il tema, quando si parla di sviluppo di farmaci per le malattie rare, è la sostenibilità del business per i colossi farmaceutici o le biotech. “A livello medico le tecnologie già ci sono. Quel che manca è la sostenibilità commerciale per incentivare lo sviluppo clinico. Mi sembra di avere in mano un cubo di Rubik che vorrei risolvere ma ancora non è possibile.” E Vicky? Sorride: “Una forza della natura, più coraggiosa di tanti altri bambini che vedono perfettamente. Ci ha insegnato a superare il magone. Tutti i giorni ci dimostra che da non vedente può fare tutto e, soprattutto, può essere felice”.