Come aiutare le pazienti di cancro al seno a prendere decisioni informate

La qualità di vita delle donne affette da tumore al seno può essere migliorata attraverso una comunicazione attenta e trasparente e un corretto scambio di informazioni che permetta di prendere decisioni informate ed efficaci. Il centro di ricerca CERGAS della Bocconi ha guidato con Oriana Ciani insieme a Vittoria Ardito e Natalia Oprea, un progetto che ha coinvolto un gruppo di istituzioni partner per studiare approcci comunicativi e pratiche decisionali condivise in tutta Europa per migliorare la qualità delle cure delle pazienti affette da tumore al seno. Il progetto, denominato ShareView, è durato oltre un anno, fino al dicembre 2022, ed è stato sponsorizzato da Pfizer Global Medical Grants insieme a Sharing Progress in Cancer Care, una organizzazione non-profit.

"Il cancro al seno ha recentemente superato il cancro ai polmoni come tipo di tumore più comune al mondo. Poiché per alcune pazienti potrebbe non esistere un unico approccio terapeutico ottimale, un processo decisionale condiviso, che comprenda una comunicazione efficace della diagnosi e delle opzioni terapeutiche alle pazienti, è fondamentale per garantire una migliore accettazione e prosecuzione del trattamento," spiega Oriana Ciani.

Il progetto, di cui si parla nel primo video della serie Planet CERGAS, è iniziato con una analisi della letteratura e un'indagine transnazionale su 198 specialisti del cancro al seno. I risultati dell'indagine hanno mostrato un buon interesse verso un approccio di comunicazione partecipativa. La maggior parte degli intervistati ha riferito che gli strumenti di aiuto alle decisioni erano disponibili, e di fatto utilizzati, nella loro organizzazione, anche se questo si riferisce principalmente a strumenti cartacei. È interessante notare che sono state osservate differenze di genere statisticamente significative: le professioniste sembrano più inclini a ricevere informazioni dai pazienti su ciò che apprezzano di più. Sono anche più propense a coinvolgere i familiari e i caregiver e a utilizzare strumenti di supporto alle decisioni per facilitare le pazienti nel processo decisionale.

In seguito a questa indagine, la fase successiva del progetto è stata lo sviluppo del prototipo di uno strumento basato sul web che mira a supportare le pazienti verso una migliore comprensione delle informazioni terapeutiche al fine di prendere decisioni importanti sul trattamento. Lo strumento consente alle pazienti di esprimere le proprie preferenze in merito a temi rilevanti, come l'efficacia, la tossicità e la qualità della vita, e di basare le proprie decisioni terapeutiche su tali dati. Lo strumento è stato testato attraverso focus group in due centri per il cancro al seno in Portogallo e in Italia. Sia i medici che i rappresentanti delle pazienti hanno espresso un forte interesse e la volontà di avere questo tipo di supporto nelle decisioni relative al tumore al seno.

Dopo ulteriori miglioramenti, lo strumento sarà idealmente considerato per l'uso in vari contesti clinici per chiarire, tra l'altro, le potenziali aree di intervento nella pratica clinica.

Gli altri partner di ShareView, che sta per "Supporting shared decision-making and communication in metastatic breast cancer", sono stati l'International Drug Development Institute (IDDI) con sede in Belgio, la Fundação Champalimaud di Lisbona, l'associazione Europa Donna Italia e un ospedale universitario del Nord-Est italiano, l'Azienda sanitaria universitaria Friuli Centrale.