Non c'e' solo il costo in denaro nella cura a domicilio dei pazienti affetti da demenza

La demenza è una delle principali cause di dipendenza e mortalità nella popolazione anziana. In Italia, circa 1,2 milioni di persone sono affette da demenza e questo numero è destinato ad aumentare. Un progetto intitolato "Better at Home?", coordinato da Elisabetta Notarnicola per il centro di ricerca CERGAS insieme a Eleonora Perobelli, Simone Manfredi, Michela Meregaglia e Andrea Rotolo, e sostenuto dalla Fondazione Ravasi Garzanti, si propone di studiare il peso economico e sociale dell'assistenza domiciliare per gli anziani con demenza che vivono nell'area metropolitana di Milano.

Ci sono diverse ragioni alla base della scelta di assistere un parente anziano a casa. In primo luogo, la visione "Ageing in Place" incoraggia sempre più gli anziani a rimanere nelle proprie case e a mantenere i contatti con le comunità locali. In secondo luogo, non è raro che gli anziani vivano in case abbastanza grandi da poter ospitare anche una badante, che è ciò che gli anziani generalmente preferiscono. In terzo luogo, è diffuso il problema dei lunghi tempi di attesa o delle rette elevate per l'accesso alle case di cura o alle residenze e delle forti barriere nell'accesso ai servizi di assistenza organizzata.

Il gruppo di progetto ha iniziato conducendo interviste approfondite con 10 assistenti familiari per valutare le loro esigenze. Le interviste hanno evidenziato la difficoltà dei caregiver ad accedere a informazioni adeguate e la percezione della mancanza di un punto di riferimento per organizzare e svolgere le attività di cura. Le famiglie, infatti, hanno difficoltà a capire quali siano i servizi effettivamente necessari per migliorare il benessere e la qualità della vita senza compromettere la sostenibilità economica e la gestibilità. L'assistenza domiciliare, infatti, diventa sempre più impegnativa con il progredire della malattia e il carico assistenziale può diventare insostenibile.

Successivamente, è stato condotto un sondaggio con 108 caregiver. Innanzitutto, è stata quantificata una spesa media annua totale di 14.000 euro per persona, di cui i costi sociali ammontano a circa 11.000 euro. Questi sono quasi interamente sostenuti dalle famiglie che devono assumere un assistente domiciliare. In secondo luogo, l'indagine ha rilevato che la qualità della vita peggiora notevolmente, soprattutto per le donne che prestano assistenza, e che il problema principale è quello di far coesistere l'assistenza con le altre attività quotidiane. Infine, in un esperimento di scelta discreta, i caregiver hanno espresso preferenze maggiori per un aumento delle ore di assistenza domiciliare professionale con un'offerta mista di assistenza sanitaria e sociale, per incontri con i caregiver con un supporto professionale e per una riduzione dei costi mensili.

Questa ricerca mostra quanto sia complesso gestire la demenza a casa. La gestione dei casi sembra essere il bisogno non soddisfatto più rilevante, con un'elevata pressione sui caregiver. Quando optano per soluzioni domiciliari, le famiglie dovrebbero considerare meglio le spese non monetarie in termini di costi opportunità, tempo, qualità della vita e disagio emotivo, anche se sono molto più difficili da quantificare. Questo vale anche per i decisori politici quando mettono a confronto l'assistenza domiciliare con quella residenziale nello sviluppo di nuove politiche per gli anziani.