L'impatto dei figli disabili sulle famiglie

Nell'Unione Europea, il 4% circa delle persone di età inferiore ai 16 anni è portatore di una disabilità e oltre 15 milioni di bambini in età scolare hanno esigenze educative speciali.

Nicoletta Balbo (assistant professor presso il Dipartimento di Scienze Sociali e Politiche della Bocconi) ha ottenuto un ERC Starting Grant da €1,5mln dallo European Research Council (ERC) per studiare gli effetti della disabilità infantile sui membri della famiglia, vale a dire genitori, fratelli e nonni.

Mentre gli studi più recenti sulla disabilità mirano a capire come le condizioni invalidanti siano influenzate dall'ambiente sociale dell'individuo, il progetto di Balbo FRAILIFE (Child Disability and Family Life) adotta un approccio simmetrico e analizza la relazione inversa, e cioè come l'ambiente sociale dell'individuo (e la famiglia in primo luogo) sia influenzato dalle sue condizioni invalidanti.

I dati preliminari sembrano indicare che il confronto con la disabilità di un bambino può influenzare in modo sostanziale il benessere dei membri della famiglia, condizionando le loro traiettorie sociali, demografiche ed economiche.

Utilizzando pregiati dati di registro e indagini in Finlandia, Paesi Bassi, Norvegia, Germania, Italia e Regno Unito, nonché conversazioni sui social media in tutto il mondo, FRAILIFE studierà l'impatto della disabilità infantile sui membri della famiglia, concentrandosi in particolare su:

Per la prima volta, un programma di ricerca sulla disabilità infantile si baserà su un approccio di popolazione, grazie a dati di qualità che consentiranno a Nicoletta Balbo di osservare una delle popolazioni più difficili da raggiungere. "Saremo in grado di confrontare le famiglie con e senza un figlio disabile e di scoprire effetti eterogenei in base alla gravità e al tipo di disabilità, allo status socio-economico della famiglia o alla struttura familiare," dichiara l'autrice.

L'ampia finestra di osservazione (oltre 20 e 50 anni per Finlandia e Norvegia, rispettivamente) permetterà inoltre di osservare gli effetti a breve e a lungo termine della disabilità infantile sulla vita dei membri della famiglia.

Infine, sfruttando l'Europa come "laboratorio" in cui coesistono diversi contesti istituzionali e culturali, una prospettiva comparativa permetterà di scoprire gli effetti moderanti della cultura e delle istituzioni. FRAILIFE utilizzerà anche tecniche di Natural Language Processing per analizzare i contenuti delle comunità Facebook di 19 Paesi, che riuniscono genitori di bambini con una disabilità specifica, la sindrome di Kleefstra. L'obiettivo è quello di scoprire i diversi bisogni insoddisfatti dei genitori nei vari Paesi, guidati dalle diverse risposte istituzionali e dalla cultura.

Anche se l'attenzione principale è rivolta ai problemi che un figlio disabile provoca ai membri della famiglia, verranno analizzate anche le possibili ricadute positive, in particolare in termini di legami coniugali più forti e di impegno civile.

"FRAILIFE farà uscire le famiglie con figli disabili dalla loro invisibilità, offrendo nuovi e importanti spunti di riflessione su come esse funzionino, sulle loro caratteristiche e sulle sfide che hanno di fronte, dando al contempo delle indicazioni per elaborare una politica efficace incentrata sulla famiglia," conclude Balbo.



Gli ERC Starting Grants possono essere assegnati a ricercatori di talento all'inizio della carriera, di qualsiasi nazionalità e con 2-7 anni di esperienza dal completamento del PhD, un track record scientifico molto promettente e un'eccellente proposta di ricerca. Per i ricercatori nelle fasi successive della loro carriera, l'ERC prevede i Consolidator Grants e gli Advanced Grants.